Tuesday, October 24, 2017

Little Heart Community

Hari Minggu lalu tanggal 22 Oktober 2017 saya berkesempatan hadir dalam acara gathering Little Heart Community (selanjutnya saya singkat LHC) khusus member Jatim. LHC ini merupakan komunitas orangtua yang memiliki anak dengan kelainan jantung bawaan (atau biasa disebut juga penyakit jantung bawaan/PJB). Sebenarnya saya lebih prefer menyebutnya dengan kelainan jantung bawaan atau dalam bahasa Inggris disebut Congenital Heart Defect (disingkat CHD). Orang awam biasanya menyebutnya jantung bocor. Padahal sebenarnya CHD tidak hanya jantung bocor saja, tapi banyak jenis kelainan lainnya.

Kembali lagi ke acara gathering. Baru kali ini saya ikut kumpul dengan LHC meski saya sudah lama gabung dengan LHC di grup whatsapp. Saya gabung sejak anak kedua saya lahir dan didiagnosis CHD. Saya menemukan LHC secara tidak sengaja di sebuah majalah yang sedang saya baca. Langsung saya mencaritahu di internet dan akhirnya menemukan grup facebook LHC. Kemudian ditawari masuk grup whatsaap, saat itu masih gabung se-Indonesia. Seiring berjalannya waktu, semakin banyak membernya, grup whatsapp dipisah berdasarkan wilayah.

Gathering lalu juga dihadiri oleh dokter spesialis anak konsultan jantung yang paling top saat ini di Indonesia timur yang juga merupakan pembina LHC, yaitu dr. Mahrus, SpA (K). Beliau memberikan sedikit penjelasan tentang PJB dan ada kesempatan bagi anggotanya untuk bertanya.

LHC didirikan oleh Heru Kustiawan pada tanggal 7 Maret 2011, yang mana saat itu anaknya menderita CHD.
Di Indonesia sangat sedikit sekali komunitas CHD padahal setiap 100 kelahiran, 1 anak terlahir CHD dan penyebabnya masih belum diketahui secara pasti. LHC ini adalah support group dengan tujuan untuk menguatkan dan sharing informasi dalam menghadapi CHD.


Jantung pada janin terbentuk pada trisemester pertama kehamilan, kelainan atau defect pada jantung penyebabnya multifaktor, banyak anggapan penyebab CHD karena faktor keturunan padahal faktor keturunan untuk dapat menyebabkan kelainan pada saat pembentukan jantung adalah 3%. Banyak yang bercerita sebelum dan selama kehamilan selalu menjaga kandungan dan makanan tetapi anaknya terlahir CHD. Sehingga banyak yang clueless tentang penanganan CHD ini.
Setiap tahunnya LHC melakukan gathering bagi para anggota untuk memberikan awareness terhadap CHD.

Saya sendiri merasa terbantu dengan bergabung dengan LHC. Jadi mengenal banyak orangtua lain yang mengalami masalah yang sama, bahkan mungkin jauh lebih berat. Karena biasanya CHD ini dibarengi dengan kelainan bawaan lainnya, yang terbanyak (tapi tidak selalu) adalah Down Syndrome. Dengan gabung LHC, saya mendapat banyak info sebelum Axel operasi.









1 comments:

Lutfi Yulianto said...

itu kayak fotoku ya :D jangan-jangan kita perbah gabung se acara? wkwk

Post a Comment

 

Andin Talks Template by Ipietoon Blogger Template | Gadget Review